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英国男孩患怪病对阳光过敏出门需着防护服

2018-12-03 14:48:23

英国男孩患怪病对阳光过敏:出门需着防护服

米德尔顿今年只有10岁米德尔顿出门全身武装:戴头盔、穿长袖防晒衣及手套 据英国《每日邮报》报道,英国男孩戴维-米德尔顿(David Middleton)因对阳光过敏,每天外出必须身穿特制防护服,这让他苦不堪言。 白天外出“全身武装” 米德尔顿今年只有10岁,每次白天外出,都必须“全身武装”:戴头盔、穿长袖防晒衣及手套。据医生介绍,米德尔顿患上了世界上例变异型“色素性皮肤干燥症”(Xeroderma Pigmentosum)。这是一种罕见的遗传疾病,皮肤极易遭受紫外光损伤。由于对阳光极为敏感,即便在阳光下呆几分钟,他的皮肤也会马上起水疱。米德尔顿必须每隔两小时就得涂抹一次防晒指数是50的防晒霜,即便是在室内,这种做法也将伴随他的一生。 米德尔顿与31岁的母亲凯特-米德尔顿、50岁的继父约翰-米德尔顿及13岁的姐姐谢洛特生活在伍斯特郡。他们家的窗户都蒙上了一层名为“Dermaguard”的特制防紫外线保护膜,这种材料通常在艺术画廊用于保护油画免遭阳光照射。即便是放宠物小乌龟的水箱,表面也包了一层保护薄膜,防止加热器生成有害紫外线。 约翰-米德尔顿是护理人员,而凯特是中学急救事务协调员,两人工作性质大体相同。约翰表示,米德尔顿不希望这种怪病成为自己未来生活的拦路虎,想要像同龄人一样正常生活。他说:“学校每一个人都希望能像戴维一样——他是学校中每天都能当太空人的孩子。我们必须时刻注意光线水平,根据日照强弱安排我们白天的活动。” “戴维是个正常的十岁男童,可以从容面对这一切。他总是亲自动手‘武装自己’,我们从来不用提醒他。戴维心里清楚他与别的孩子不一样,尽管如此,仍希望像其他十岁的孩子一样生活。他说希望长大后能像我一样成为护理人员,可以在晚上开救护车救人——这是他理想中的职业。” 母亲眼中的“小猫头鹰” 多年来,身患色素性皮肤干燥症的孩子不仅要承受肉体上的痛苦,还要遭人白眼,被看作是“吸血鬼”或其他异类。凯特说,她把儿子叫做“小猫头鹰”:“我们都急切地盼望冬季的到来,那时,黑夜更长,白天更短,他可以踩着踏板车出去玩,不用层层包裹四处走动。有些人一到冬天心情会变得糟糕,但戴维却迎来了自己快乐的时光——他就像是小猫头鹰。” 色素性皮肤干燥症是一种极为罕见的病症,医生用了两年半时间才确诊了米德尔顿的问题。虽然他是受到早产儿保育器紫外光的影响,但家人一开始对他皮肤上出现的红疹并未在意。出生8个月后,即2000年5月,凯特抱着米德尔顿去公园时,才意识到问题的严重性。只在太阳下呆了五分钟,米德尔顿的脸便开始变得通红,眼珠鼓起,凯特见状立即带他去看医生。医生当时告诉他们,米德尔顿出现这种情况只是因为暴露在阳光下的时间过长。 患病几率百万分之一 两个月过后,米德尔顿一家人度假归来,凯特将米德尔顿从车上抱出来,放在地上,还用毯子将前半身盖住。这次时间很短,但米德尔顿仍蜕了几层皮,整个背部都出现了红疹,凯特感觉情况不妙,这一次直接预约皮肤病专家。一周后,他们等到了,立即赶到加的夫大学,接受光和活组织检查,测试米德尔顿的皮肤对紫外光的反应。经过两年半的折腾,米德尔顿终在2002年被确诊患有变异型色素性皮肤干燥症。 英国伯明翰大学附属医院皮肤病科主任塞莉亚-莫斯(Moss Head)博士表示,色素性皮肤干燥症虽不能治愈,但可以根据阳光变化细致安排生活加以控制。莫斯博士是负责照看米德尔顿的医疗小组负责人。他表示,米德尔顿或许是全世界遭遇此类病症折磨的人。她说:“色素性皮肤干燥症是一种非常罕见的疾病,每一百万个孩子中,可能会有一个患上这种病。”

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